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La Fédération des
Maladies Orphelines

Un enjeu de santé publique

4 millions de malades, 8 000 maladies, 0 traitement ou presque...

«Grâce à vos achats solidaires, nous pourrons faire reculer l'indifférence et redonner espoir aux 4 millions de personnes en France touchées par une maladie orpheline. Merci.»

Olivia Niclas, présidente

Sa vision

Association reconnue d’utilité publique, la Fédération des Maladies Orphelines est née de la volonté farouche de faire sortir de l’oubli les maladies orphelines et les personnes qui en sont atteintes.

Un combat pour la reconnaissance

En 1995, des parents décident d’unir leurs forces et donnent naissance à la Fédération des Maladies Orphelines.

Leur point commun : des proches atteints de pathologies différentes mais unanimement confrontés à l’errance diagnostique, la méconnaissance du corps médical, l’absence de recherche et de traitements, la difficile mise en place d’une prise en charge médicale et sociale adaptée.

Le combat collectif : pour faire porter haut la voix de tous ceux qui, en France, sont concernés par une maladie orpheline et œuvrer à la reconnaissance de ces pathologies "hors cadre".

Ses missions

La Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains :

financer la recherche pour mieux comprendre ces pathologies et trouver des traitements,
informer les professionnels de santé et lutter contre l’errance des patients dans le système de soins,
écouter, orienter et accompagner les malades pour rompre leur isolement,
aider les associations pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation,
sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale décente des malades.

Ses actions

Depuis 1995

1997 : inauguration d’un service d’écoute, d’information et d’orientation, qui a déjà répondu à plusieurs dizaine de milliers de demandes d’aide.
1998 : création du numéro Indigo pour le service d’écoute.
1998 : constitution d’un conseil scientifique, composé de personnalités éminentes du monde médical et de la recherche.
1998/99/2000 : édition d’un livret d’information médical à l’attention des médecins généralistes pour favoriser le diagnostic précoce.
1999 : intervention pour la mise à disposition, dans les hôpitaux français, d’un traitement canadien contre la maladie des os de verre pour les enfants.
2001 : édition du 1^er guide pratique "Maladies orphelines, vivre au quotidien".
2001 : développement du 1er projet européen pluriannuel sur la neurofibromatose de type 1.
2002 : la Fédération des Maladies Orphelines se saisit des affaires de confusion entre maltraitance et maladies orphelines.
2004 : aide à la scolarisation et à la socialisation des enfants à travers la mise en place du projet webcam.
2005 à 2007 : financement de Bourses Actions Malades en soutien à des projets d’équipement, de soins ou de vie pour les malades.
2008 : la FMO a financé cinquante projets de recherche depuis sa création.

En quelques chiffres

Création en 1995
+ de 100 associations adhérentes
2 000 bénévoles
12 salariés
50 projets de recherche financés
5 000 demandes d'aide par an

Le guide Maladies
Orphelines Infos Conseils

Un guide en ligne pour aider les 4 millions de personnes atteintes de maladies orphelines à accéder à leurs droits. Ouvrir le guide "Maladies Orphelines Infos Conseils"

Pour en savoir plus

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Maladies Orphelines Infos Conseils

Un guide en ligne pour aider les 4 millions de personnes atteintes de maladies orphelines à accéder à leurs droits

Maladies Orphelines Infos Conseils

Medair reprend son aide d’urgence dans l'est du Congo,

une région ravagée par les conflits.

Lire le communiqué

Communiqué de presse Medair

Fin du Plan Maladies Rares

La campagne de mobilisation se poursuit !

Le compte à rebours avant la fin du Plan Maladies Rares en décembre 2008 a débuté. La FMO a lancé une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris. Signez notre pétition !

FMO plan maladies rares